Alzhéimer, dejar de ser tú

La RAE define el alzhéimer como “el trastorno neurológico progresivo caracterizado por la pérdida de la memoria, de la percepción y del sentido de la orientación, que se produce ordinariamente en la edad senil”.
Actualmente, se estima que hay 800.000 personas que padecen la enfermedad de Alzheimer en España según la Sociedad Española de Neurología. Es más, denuncian que hay un infradiagnóstico de esta afección, estimando que entre el 30% y el 40% de casos totales de alzhéimer están sin diagnosticar. El bajo número de diagnósticos se debe a varias causas, como son la falta de conciencia de la enfermedad por parte de familiares y pacientes, la escasa formación en esta enfermedad en profesionales de atención primaria, y por la falta de tiempo tanto en atención primaria como especializada.
Además, esta enfermedad se sitúa como la séptima causa de muerte en España.

Gráficas de elaboración propia

Según los datos del INE, en 2022 murieron a causa del alzhéimer 13.999 personas, de ellas 10.027 fueron mujeres y 3.972 hombres. En casi todos los rangos de edad el porcentaje de defunciones de mujeres es superior, tan solo se igualan en los rangos de edad inferiores a 70 años. Por otra parte, destaca que, en las defunciones de personas mayores de 90 años, las defunciones de mujeres llegan a triplicar a la de los varones.
Es evidente que la prevalencia del alzhéimer y otras demencias es mayor en países desarrollados con una mayor esperanza de vida, y en los próximos años las cifras crecerán significativamente, ya que se calcula que uno de cada tres españoles tendrá más de 64 años. El alzhéimer se considera una enfermedad del envejecimiento, y la Organización Mundial de la Salud ya recomendó en 2017 elaborar planes nacionales de actuación para esta enfermedad. Planes que adquieren una mayor importancia en países envejecidos como España, debido a que no es solo una crisis con importancia sanitaria, sino también económica y social. En España un enfermo de alzhéimer o de otra demencia puede ocasionar un coste de unos 30.000 euros al año al estado, ocupando el segundo puesto por detrás de la esclerosis múltiple, en gasto por persona y año. Esto sin contar el coste oculto, que es el que asumen las familias cuidadoras, en ocasiones teniendo incluso que abandonar su puesto de trabajo para ocupar el cargo de cuidador principal.

Es importante tener en cuenta que las pérdidas de memoria no son normales porque se trate de personas mayores, por lo que hay que tenerlas en cuenta, ya que posiblemente sean un síntoma de deterioro cognitivo. En ocasiones, los familiares y los mismos enfermos pasan por alto los primeros despistes asociándolos a la edad. Pero es fundamental estar atentos a estas alarmas ya que un diagnóstico precoz favorecerá la calidad y la esperanza de vida de estos enfermos, pues el tratamiento y las terapias conductuales serán más eficaces que en una etapa más tardía.
En personas mayores de 65 años, lo más probable es que estas pérdidas de memoria sean causa de una demencia, dentro de las cuales, el alzhéimer representa en torno al 70% en España. En segundo lugar, aparece la demencia vascular. Otras causas frecuentes son la demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.
La enfermedad de Alzheimer no tiene una causa probada, aunque se cree que es una enfermedad multifactorial, es decir, existen varios factores que pueden provocar que un individuo tenga predisposición a sufrirla.
Entre los diferentes factores de riesgo, se encuentran algunos que no son modificables, como la genética o la edad, siendo el factor más destacado, ya que cuanto mayor sea la persona, más posibilidades de padecer demencia tendrá. Por otra parte, hay factores que sí pueden cambiarse, variando el riesgo de sufrir la enfermedad, como practicar regularmente ejercicio físico.
El alzhéimer afecta a un 5% de la población de entre 60 y 69 años, en el rango de edad de 80 y 89 años aumenta hasta un 20%, y en los mayores de 90 años sube hasta un 30%. Además, la prevalencia de la enfermedad siempre es mayor en las mujeres.
Al igual que existen factores de riesgo, también se puede decir que hay factores de prevención, especialmente asociados al estilo de vida, como son el llevar una vida saludable, socializar y ejercitar la mente, estos hábitos pueden ayudar a no padecer alzhéimer, o en el caso de llegar a desarrollarlo, que no ocurra tan rápido.
Aunque cada alzhéimer es distinto, se establecen tres grandes etapas que, en ocasiones, no son fáciles de diferenciar debido a que se superponen.

En cuanto al diagnóstico de esta enfermedad, habitualmente se hace por exclusión, es decir, el médico hará las pruebas físicas necesarias para descartar que los síntomas sean causados por otras enfermedades. Además, evaluará la pérdida de memoria y otros síntomas a través de exámenes del estado mental. Otro punto muy importante en el diagnóstico son las entrevistas con los familiares o personas cercanas al paciente, que permitirán al profesional conocer cómo han cambiado las capacidades del paciente.
Actualmente, el alzhéimer no tiene cura, y los tratamientos farmacológicos de los que se disponen no son muy eficaces, ya que solo consiguen retrasar la enfermedad un tiempo. Una de las dificultades con la que se encuentran los investigadores es que el paciente puede estar sin mostrar ningún síntoma entre 10 y 20 años, por lo que cuando se diagnostica ya el cerebro lleva tiempo dañado, afectando a la efectividad que pueden tener los fármacos.
Al no tener cura, ni un tratamiento farmacológico que destaque por su eficacia, adquieren mayor importancia las terapias de estimulación cognitiva, incrementando la importancia de los centros de día.
Para reflejar la realidad de esta enfermedad en la atención primaria, se han realizado unas entrevistas al doctor Federico Ramos de la Serna y a la doctora Ana Menéndez. Ambos son médicos de atención primaria en el centro de salud de Isla Cristina, Huelva.

Ya se ha comentado que cuando se habla de un enfermo de alzhéimer no se trata solo de una persona, sino de dos: el enfermo y su cuidador.
Al principio de la enfermedad, el paciente necesitará bastante atención y apoyo, ya que sufrirá cambios de humor por sentirse confuso o perdido. Y conforme el trascurso de la enfermedad avance se irá convirtiendo en una persona cada vez más dependiente, llegando a necesitar a alguien a su lado durante todo el día para realizar cualquier actividad cotidiana.
En la mayoría de casos, en un 80%, los responsables del cuidado de estas personas son sus familiares. Y es común que el peso recaiga sobre uno de ellos, siendo este el cuidador principal, en la mayoría de casos, cuidadora.
Los cuidadores tienen mayor riesgo de sufrir enfermedades físicas y mentales, ya que se enfrentan constantemente a situaciones estresantes. Por esto, es muy importante que la atención no se centre solo en el paciente, sino también en su cuidador, debido a que es indispensable que este se encuentre sano y fuerte, ya que la calidad de vida de paciente y cuidador están íntimamente ligadas. Además, la calidad de vida de la persona cuidadora es un factor de riesgo para la institucionalización de la persona que padece alzhéimer, o cualquier otra demencia.
Para el cuidado de salud del cuidador, sobre todo de su salud mental, se recomienda desde asociaciones e instituciones que se apoyen en otras personas que estén pasando por lo mismo, y que, aunque le cueste, que busque siempre tiempo para él, ya que no debe sentirse culpable por necesitar desconectar de la situación en la que se encuentra.
El mayor apoyo con el que cuentan los familiares y los enfermos de esta enfermedad, son las asociaciones de familiares. Estas asociaciones, que nacen en los años 80, juegan un papel fundamental en el enfoque del alzhéimer y otras demencias. Su labor recorre todo el proceso de la enfermedad, y gracias a su evolución aportan numerosos recursos.
Estas organizaciones son grupos para dar apoyo e información basada en las experiencias de las familias que han convivido con personas que han padecido alzhéimer. Además, cuentan con profesionales que se han ido incorporando con el tiempo. Estos profesionales pueden ser psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, auxiliares, etc., y llevan a cabo servicios dirigidos tanto a los pacientes como a sus familias.
En la siguiente entrevista, Ana Isabel Coballes, coordinadora de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Isla Cristina (Huelva), da a conocer el papel que juegan estas asociaciones en el transcurso de la enfermedad.

Como se ha comentado anteriormente, los psicólogos forman una parte importante de los recursos con los que suelen contar las asociaciones, ya que son una figura que supondrá un apoyo para los familiares, y además, conducirá las terapias de los pacientes. Lorena, psicóloga en la asociación de familiares de Isla Cristina, nos cuenta cómo es su trabajo y cómo se puede ayudar a los pacientes.

Para ofrecer una visión más completa y humana sobre el trabajo que se realiza en la Asociación de Familiares de Alzheimer, en el siguiente vídeo resumen se muestran algunas de las actividades que se llevan a cabo en la asociación de Isla Cristina. Esta asociación forma parte de la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras demencias. A su vez, esta organización está dirigida por CEAFA, Confederación Española de Alzheimer, que se encarga de dirigir a todas las confederaciones autonómicas de España.

Tal y como se ha destacado previamente, el alzhéimer no solo afecta a quienes lo padecen, sino que en gran medida afecta a sus familiares. Entender el impacto que supone esta enfermedad en estos cuidadores requiere escucharlos directamente.
María Jesús Castro es la cuidadora de su madre, a la que le diagnosticaron esta enfermedad hace ya más de 13 años. María Jesús cuenta con la ayuda de una cuidadora y de la asociación para poder llevar adelante la enfermedad de su madre, en esta entrevista nos cuenta su día a día.

Antonia Martín fue cuidadora de su padre, quien padeció la enfermedad de Alzheimer. Vivió la experiencia de la enfermedad de principio a fin. Sin embargo, su situación fue distinta, ya que su padre contó con el apoyo y cuidado de toda la familia durante su enfermedad. En esta entrevista, Antonia comparte cómo fue el proceso y ofrece algunos consejos para quienes se encuentren ahora en la misma situación que ella vivió.

A lo largo de este reportaje se han mostrado las múltiples caras que componen esta enfermedad, desde lo que se conoce de su naturaleza médica hasta el profundo impacto que supone para las familias. Esta enfermedad, denominada por varias personas como una de las más crueles, sigue siendo uno de los grandes retos de esta sociedad. Una sociedad que cada vez se encuentra más envejecida y, por tanto, con un mayor riesgo de que aumente la prevalencia del alzhéimer.
En medio de esta lucha, las familias de los pacientes afrontan diariamente los desafíos que le pone por delante la enfermedad. Ellos, junto con el apoyo de las asociaciones son los primeros en hacer frente a esta triste realidad.
Como sociedad, es esencial la concienciación, promoviendo la investigación y apoyando a quienes enfrentan esta enfermedad. Solo a través de una respuesta colectiva se podrá aspirar a un futuro en el que el alzhéimer no suponga, inevitablemente, dejar de ser.